3 Fragen an... Expert*innen des Alltags

von Birgit Allesch & Lisa Kerlin
18.11.2022

WIEN’S ANATOMY ist ein aktivistischer Theaterabend, mit dem wir einen Dialog eröffnen über die Fehler im österreichischen Gesundheitssystem im Allgemeinen – und den damit verbundenen Schwierigkeiten für chronisch Erkrankte im Besonderen. Martin Brandau als Pflegefachassistent und Nathalie Colleen Klaghofer als Betroffene sind dabei unsere Expert*innen des Alltags und haben die Theaterproduktion in der Probenzeit und auf der Bühne bereichert.

 

MARTIN, du hast die Abschlussarbeit deiner Pflegeausbildung dem Krankheitsbild ME/CFS gewidmet – eine der breiten Öffentlichkeit eher unbekannte Krankheit. Wie bist du darauf gestoßen und was hat dich an diesem Thema interessiert? 

Während meiner Ausbildung habe ich im Rahmen der onkologischen Pflege zum ersten Mal von CFS gehört. Also eigentlich nur von „Fatigue“ als einer der Nebenwirkungen bei einer Chemotherapie. Ich fand das Thema faszinierend, weil sich „Fatigue“ selbst von Betroffenen schwer beschreiben lässt und weil die Symptome mit den gängigen Ansätzen wie „Aktivierung“ und „Medikamenten“ nicht in den Griff zu kriegen sind. Die Hilflosigkeit der Pflege gegenüber den Betroffenen hat mich extrem unangenehm berührt.

Als dann in den Medien immer öfter die Rede von CFS bzw. ME/CFS war, habe ich mich selbst über diese Krankheitsbilder informiert. Die scheinbar unendliche Anzahl möglicher Symptome und die momentane Hilflosigkeit der Pflege und Medizin den Betroffenen gegenüber. Das hat mich dann nicht mehr losgelassen. Ich dachte, wenn so viele Menschen an COVID erkrankt sind, dann werden wir in Zukunft auf das Thema ME/CFS besser vorbereitet sein. Als ich dann aber begonnen habe zu recherchieren habe ich aus pflegerischer Perspektive so gut wie nichts gefunden.

Seit erstem Jänner 2022 ist die Beihilfe zum Suizid in Österreich unter bestimmten Bedingungen straffrei. Wie geht es dir damit, wenn du an chronisch Erkrankte denkst? 

Wir möchten als Gesellschaft oft entscheiden, was ein lebenswertes Leben ist und was nicht. Meiner Meinung nach kann das aber nur der oder die Betroffene selbst entscheiden. Das betrifft nicht nur chronisch Kranke. Man sollte den Menschen diese Entscheidung selbst überlassen, solange es noch möglich ist eine Entscheidung zu treffen und diese zu äußern. Das ist meiner Meinung nach Selbstbestimmung und Würde. Österreich hat jetzt eine Möglichkeit geschaffen, die es Betroffenen ermöglicht diese Entscheidung zu treffen, ohne finanziellen Druck und ohne seine Heimat verlassen zu müssen. Ich betrachte das als sozialen Fortschritt.

Was bedeutet deine Teilnahme an WIEN’S ANATOMY für dich?

Als Neuling in der Pflege und als absoluter Theaterlaie ist es für mich persönlich eine echt große Sache bei WIEN‘S ANATOMY mitwirken zu dürfen. Es ist nicht selbstverständlich, dass man bei so einem komplexen Thema mit allen seinen Konsequenzen, auf die Mitarbeit eines noch eher unerfahrenen Pflegers baut. Dieser Verantwortung bin ich mir sehr bewusst. Da ich Vollzeit berufstätig in der Pflege bin, ist es auch physisch und psychisch eine große Herausforderung. Aber mich motiviert der Gedanke, gemeinsam die Grenzen und Schwächen unseres Gesundheitssystem zu erkunden. Die Grenzen des Wollens und die Grenzen des Machbaren, um damit aufzuzeigen, dass wir doch alle irgendwie im selben Boot sitzen.

Infokasten: Was ist das Sterbeverfügungsgesetz

Bisher war die Beihilfe zum Suizid in Österreich strafbar. Das wurde im Dezember 2020 vom Verfassungsgerichtshof für verfassungswidrig erklärt. Seit dem 01.01.2022 gilt daher in Österreich das Sterbeverfügungsgesetz. Es regelt, unter welchen Voraussetzungen in Zukunft assistierter Suizid möglich sein soll.

Quelle: bmj.gv.at

Martin Brandau

in Wien geboren. Gründungsmitglied der Patient*inneninitiative CORONA PATIENTEN ÖSTERREICH, ehrenamtlich für die HEPATITIS HILFE ÖSTERREICH und für den BUNDESVERBAND SELBSTHILFE ÖSTERREICH tätig. 2020-2022 Ausbildung zum Pflegefachassistenten an der Gesundheits- und Krankenpflegeschule Stockerau. Dort Abschlussarbeit mit dem Thema „ME/CFS in der Langzeitpflege“. In der Spielzeit 2022/2023 ist Martin Brandau als Alltagsexperte in der Produktion WIEN’S ANATOMY zu sehen.

 

NATHALIE, wie würdest du ME/CFS beschreiben? 

Stell dir vor, du hattest die vergangene Woche über hohes Fieber. Du fühlst dich noch sehr schwach und hast Schmerzen – und das bleibt so. Für Jahre. Entweder bist du nur noch im Bett, oder – wenn die Krankheit in Schüben verläuft – gibt es hin und wieder ein paar Tage, an denen du dich besser fühlst. Dann hast du ein bisschen Zeit, um das Bett zu verlassen. Für wie viele Tage oder Stunden – das weißt du nie. Wenn der nächste Schub kommt, ist dein Leben plötzlich wieder auf ,,Pause“ – du liegst erneut krank und einsam im Bett. Obwohl die Symptome von ME/CFS-Betroffenen sehr unterschiedlich sind, leiden alle unter dieser ,,generalisierten Schwäche“, wo nichts mehr geht. Die Krankheit bedeutet, dass sich der Körper von einem Erreger nicht mehr erholt – so, wie man es jetzt vermehrt von Long Covid- Betroffenen hört. In der Praxis ist es gar nicht so entscheidend, von welchem Virus dem Körper dauerhaft zugesetzt wird. Die Frage ist: Was tun?

Im Vergleich zu Menschen, die an Multipler Sklerose oder AIDS erkrankt sind, gibt es mehr ME/CFS-Patient*innen, aber kaum Behandlungsmethoden. Was macht es so schwer behandelbar? 

Für ME/CFS gibt es keinen Bio-Marker. Das bedeutet, die Krankheit ist nicht messbar. Das führt dazu, dass sehr viele Menschen davon ausgehen, es handle sich um Psychosomatik – wie etwa bei einer Depression. Das ist mitunter das schlimmste Vorurteil für uns Betroffene: Uns wird unterstellt, dass seelische Not der Auslöser ist. Defacto waren wir alle einmal gesund und haben uns von einem Infekt einfach nicht mehr erholt. Obwohl ME/CFS bereits in den 1960er Jahren von der WHO anerkannt wurde, bleibt es DIE ignorierte Krankheit des Jahrhunderts. Zwar kann man einzelne Symptome behandeln, die generalisierte Schwäche aber bleibt bestehen. Für intensive Forschung mangelte es bisher leider sowohl an Geldern als auch an Interesse. Ich könnte mir vorstellen, dass ME/CFS relativ einfach zu behandeln wäre – wie etwa eine von den vielen ,,einfachen“ Krankheiten, die in vergangenen Jahrhunderten unheilbar waren, heute aber sehr leicht in den Griff zu bekommen sind. Der Gedanke gibt vielen Betroffenen Hoffnung – wenn man denn nur forschen würde…

Was bedeutet deine Teilnahme an WIEN’S ANATOMY für dich?

Ich habe das Privileg, all jenen ME/CFS-Betroffenen, welche in ihrer Einsamkeit die Schwere der Erkrankung ertragen müssen, eine Stimme zu verleihen. Es fühlt sich ein wenig an wie die ,,Auferstehung von den Toten“: aus dem Bett (zurück) auf die Bühne. Heute ist es mir möglich, Kunst zu leben und auf unterschiedlichen Ebenen Botschaften zu übermitteln. In WIEN’S ANATOMY steckt ein wesentlicher Teil meiner Vergangenheit – einer Vergangenheit, welche für unzählige Betroffene immer noch eiskalte Gegenwart ist. Darum wünsche ich mir und hoffe, dass hingesehen und ME/CFS endlich ernst genommen wird.

Infokasten: Was ist ME/CFS?

ME/CFS ist eine schwere Multisystemerkrankung. Hauptsymptom ist eine allumfassende körperliche sowie geistige Erschöpfung und Schwäche, die durch Ruhe nicht verbessert wird. Betroffene werden nicht nur durch die Erkrankung selbst, sondern auch durch die Unwissenheit und der damit einhergehenden Stigmatisierung balastet.

Quelle: cfs-hilfe.at

Nathalie Colleen Klaghofer

in St. Pölten geboren. Matura mit Schwerpunkt Gesang. Studierte Musikalisches Unterhaltungstheater am Berklee College of Music, USA. Gesangsausbildung bei Prof. Sebastian Vittucci und Prof. Noelle Turner. Hauptrolle Theatercompany NÖ (verschiedene Theater in Österreich). Sie sang in CARMINA BURANA, MATTHÄUSPASSION und spielte Hauptrollen in OLIVER! (Landestheater Niederösterreich) sowie FAME (Festspielhaus St. Pölten). KINDER, SO JUNG KUMM MA NIMMERMEHR Z*SAMM… oder ES LEBE DAS LEBEN, Operette. Ausbildung zur Gesangspädagogin. Eventsängerin und Komponistin.